Share our website:
Europejska Akademia Pacjentów

O nas

Co to jest EUPATI?

Europejska Akademia Pacjentów (EUPATI) jest ogólnoeuropejskim projektem obejmującym inicjatywy dotyczące innowacyjnych leków (http://www.imi.europa.eu/) prowadzonym przez 33 organizacje, a kierowanym przez Europejskie Forum Pacjentów, przy którego realizacji współpracują organizacje partnerskie (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group i EURORDIS), uniwersytety i organizacje non-profit, a także wiele europejskich firm farmaceutycznych.

Koncentrujemy się na działaniach edukacyjnych i szkoleniach, których celem jest zwiększenie potencjału i możliwości pacjentów w zakresie rozumienia badań nad lekami i ich opracowywania oraz włączania się do nich. Dążymy także do zapewnienia odbiorcom obiektywnych, wiarygodnych i łatwych do przyswojenia informacji.

W październiku 2014 r. uruchomiliśmy eksperckie szkolenie dla pacjentów w języku angielskim, a w styczniu 2016 r. wprowadzimy internetowy zestaw materiałów i narzędzi oferowany w językach angielskim, włoskim hiszpańskim, polskim, niemieckim, francuskim i rosyjskim przeznaczony dla rzeczników pacjentów w całej Europie.

*Nie prowadzimy edukacji w zakresie właściwych dla określonych chorób problemów i terapii, ale przedstawiamy ogólne informacje na temat procesu opracowywania leków. Informacje o wskazaniach i konkretne zabiegi medyczne nie są przedmiotem zainteresowania Europejskiej Akademii Pacjentów i pozostają w gestii lekarzy oraz organizacji pacjentów.

Obejrzyj wideo

Zapoznaj się z Platformą Krajową EUPATI w Polsce

Platforma krajowa EUPATI w Polsce ma na celu zbliżenie przedstawicieli pacjentów, środowiska akademickiego i przemysłu w celu współpracy na rzecz wsparcia edukacji pacjentów oraz zwiększenia zaangażowania pacjentów w proces badań i rozwoju leków (R&D) w Polsce.

W 2013 r. Akademia Pacjentów EUPATI utworzyła zespół krajowy w Polsce przy wsparciu lidera projektu Federacji Pacjentów Polskich (FPP). Podczas uroczystej konferencji inicjującej Polską Akademię Pacjentów EUPATI wybrano przedstawicieli pacjentów, akademii i farmy do Komitetu Koordynacyjnego:

Przedstawiciele pacjentów

  • Stanisław Maćkowiak — Prezes Federacji Pacjentów Polskich
  • Jacek Gugulski  — Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
  • Mirosław Zieliński — Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN

Przedstawiciele środowiska akademickiego

  • dr n. med. Joanna Siódmiak — Collegium Medicum UMK – Uniwerystet Mikołaj Kopernika, Bydgoszcz
  • dr n. med. Aneta Sitarska-Haber — Stowarzyszenie na rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce (GCP PL)

Przedstawiciele przemysłu

  • Paweł Mierzejewski— GILEAD,
  • Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

 

Zachęcamy wszystkich do włączenia się w tą ważną inicjatywę i przystąpienia do platformy EUPATI.

 

EUPATI Polska

Platforma krajowa EUPATI w Polsce ma na celu zbliżenie przedstawicieli pacjentów, środowiska akademickiego i przemysłu w celu współpracy na rzecz wsparcia edukacji pacjentów oraz zwiększenia zaangażowania pacjentów w proces badań i rozwoju leków (R&D) w Polsce.

Nasza dotychczasowa działalność

*  29 czerwca 2016, w Hotelu Groman w Sękocinie Starym odbyła się Konferencja zorganizowana przez Federację Pacjentów Polskich, która zapoczątkowała działalność Polskiej Platformy EUPATI będącej częścią Europejskiej Akademii Pacjentów Konferencja zatytułowana była: „Badania kliniczne, bioetyka i prawo – perspektywa pacjenta”. W wydarzeniu tym uczestniczyli przedstawiciele stowarzyszeń pacjenckich, instytucji regulacyjnych w obszarze systemu ochrony zdrowia, naukowych oraz firm farmaceutycznych.

Tematy Konferencji, Sękocin, 29.06.2016 (wystąpienia i dyskusja):

  1. Czym jest EUPATI – cele i sposoby działania na forum europejskim i krajowym;
  2. Czy i jak pacjenci mogą przyczynić się do usprawnienia procesu tworzenia nowych leków – perspektywa firm farmaceutycznych;
  3. Udział i rola pacjentów w badaniach klinicznych – korzyści i ryzyko – perspektywa badaczy, pacjentów i firm prowadzących badania kliniczne;
  4. Medycyna spersonalizowana – nowy obszar badań nad lekami;
  5. Zmiany w organizacji badań i roli pacjenta w wyniku wdrożenia rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) z 2014 roku w sprawie badań klinicznych produktów lecznicznych.
  6. Jak korzystać z materiałów edukacyjnych EUPATI?

*  Kolejna konferencja Krajowej Platormy EUPATI Polska odbyła się 22 listopada 2016, w Collegium Medicum w Bydgoszczy. Uczestniczyło w niej ponad 120 osób. W wydarzeniu tym wzięli udział specjaliści najwyższej klasy, którzy przygotowali prezentacje dotyczące badań klinicznych oraz wzięli udział w panelu dyskusyjnym, wymieniając doświadczenia dotyczące prac badawczo-rozwojowych nad nowymi lekami. Konferencja zakończona była ważną i ciekawą dyskusją, która bardzo wzbogaciła wartość merytoryczną konferencji. Spotkanie poprowadzili członkowie Komisji Koordynacyjnej Polskiej Platformy EUPATI, wysokiej klasy specjaliści, dr n. med. Joanna Siódmiak oraz dr n. farm. Tomasz Siódmiak z Wydziału Farmaceutycznego Collegium Medicum (Uniwersytetu Mikołaja Kopernika) w Bydgoszczy.

Tematy Konferencji, Bydgoszcz, 22.11.2016 (wystąpienia i dyskusja)

  1. Cele EUPATI i sposoby działania,
  2. EUPATI Toolkit,
  3. Komunikacja z pacjentem w badaniach klinicznych,
  4. Udział i rola pacjenta w badaniach klinicznych,
  5. Fazy badania klinicznego,
  6. Tendencje w badaniach klinicznych,

*  Polska Platforma EUPATI oprócz organizowania konferencji regionalnych EUPATI oraz rozpowszechniania wiedzy na temat badań klinicznych podczas wielu konferencji i wydarzeń medycznych w Polsce przygotowała i wdrożyła szeroko zakrojony plan komunikacyjny. Na bardzo aktywnym profilu FB EUPATI oraz Twitterze codziennie pojawiają się nowe wiadomości z zakresu prac badawczo-rozwojowych nad nowymi lekami.

EUPATI Polska- przyszłość

W 2016 r. będziemy zachęcać wszystkich partnerów krajowych zainteresowanych edukacją pacjentów i ich zaangażowaniem w proces badań i rozwoju leków do przyłączenia się do platformy krajowej EUPATI. Mamy nadzieję, że przedstawiciele pacjentów, środowiska akademickiego i przemysłu będą współpracować z urzędnikami państwowymi, organami regulacyjnymi, agencjami oceny technologii medycznych, stowarzyszeniami lekarzy i pielęgniarek, dziennikarzami medycznymi i innymi osobami, aby w większym stopniu uwzględnić pacjentów w całym procesie badań i rozwoju leków.

Nasze plany na przyszłość

  • Kontynuacja dialogu z przedstawicielami komisji bioetycznych, mającego na celu rozszerzenie składu komisji o reprezentację pacjentów,
  • Identyfikacja celów i interesów pacjentów w pracach komisji bioetycznych oraz zapoczątkowanie szkoleń z zakresu kompetencji i standardów pracy komisji bioetycznych. Planowana jest ścisła współpraca z ekspertami organizacji zajmująjących się organizacją badań klinicznych – GPC i POLCRO.
  • Utworzenie kanałów komunikacji i partnerskich relacji pomiędzy różnymi interesariuszami: organizacjami profesjonalnie zajmującymi się obszarem ochrony zdrowia, stowarzyszeniami pacjentów, ośrodkami naukowymi i ich zrzeszeniami, instytucjami regulacyjnymi, komisjami bioetycznymi, firmami farmaceutycznymi.

Dołącz do EUPATI Polska

Otrzymuj zaproszenia na wydarzenia EUPATI; dowiedz się o darmowych narzędziach edukacji pacjenta; oraz stwórz nowe relacje z partnerami zaangażowanych pacjentów.

Dołącz do Platformy Krajowej EUPATI w Polsce

Aby nawiązać kontakt z platformą krajową w Polsce należy skorzystać z poniższego formularza kontaktowego lub wysłać do zespołu wiadomość pod adres e-mail: pl-nltteam@eupati.eu.

 

Przez nawiązanie kontaktu można uczestniczyć w tworzeniu strategii platformy dotyczącej zaangażowania pacjentów, otrzymywać bieżące informacje o zbliżających się inicjatywach edukacyjnych i rzecznictwa dla pacjentów (konferencje, warsztaty, szkolenia). Można także nawiązać kontakt z podobnie myślącymi partnerami krajowym w dziedzinie ochrony zdrowia.

 

A zatem odezwij się do nas przed opuszczeniem strony!